PATIENTSTÖD

Du kanske fick en broschyr om Jakavi när din läkare ordinerade Jakavi - om inte, så kan du be din läkare eller sjuksköterska om den.

Vad kan du göra själv?

Alla påverkas olika av sin Jakavibehandling. Oavsett hur du mår kan du få stöd och råd för att hantera behandlingen så bra som möjligt. Här kan du läsa mer om vart du kan vända dig för att få stöd och vad du själv kan göra för att må så bra som möjligt.

Användarguide för Jakavi

MPN10: håll koll på symtomen

För att säkerställa att du får den behandling som just du behöver, är det viktigt att du kan förklara dina symtom för din läkare och beskriva den effekt som de har på dig över tid. För att göra det kan du ta hjälp av appen MPN10.

MPN10 hjälper dig att dokumentera dina symtom

Symtomen vid myelofibros och polycytemia vera varierar och kan påverka människor på olika sätt. Med hjälp av MPN10 kan du enkelt hålla koll på dina symtom och på hur de påverkar dig i ditt dagliga liv.

Så använder du MPN10

I MPN10 fyller du i och graderar dina symtom i en symtomdagbok. Det ger både dig och din läkare möjlighet att följa hur dina symtom påverkar dig över tid.

Fyll i MPN10-dagboken varje vecka och dela därefter resultaten med din läkare. Varje symtom graderar du på en skala från 0–10. För att komma igång med MPN10 går du in på www.mpn10.se. Du kan använda MPN10 via din dator, smartphone eller surfplatta.

 

Du hittar mer information på nätet, bland annat på de här sidorna:

Blodcancerförbundet
Blodcancerförbundet finns till för dem som drabbats av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom, deras närstående och personal inom hematologi.

Cancerfonden
Cancerfondens vision är att besegra cancer. Cancerfonden arbetar med forskningsfinansiering, kunskapsspridning och påverkansarbete.

Vårdguiden
www.1177.se
Här finns faktatexter om olika cancerformer och behandlingar. Det finns även texter om personer som själva har fått cancer.

Få stöd av andra

Oavsett om du vill ha stöd av en vän, få ett gott råd från din läkare eller dela erfarenheter med andra människor som går igenom samma sak är det viktigt att du har ett bra nätverk runt dig. Här kan du läsa mer om var du kan hitta stöd.

Prata med andra som har samma sjukdom

Det är alltid bra att träffa och prata med andra som har samma sjukdom och som kanske också använder Jakavi eller har samma symtom och erfarenheter som du. Du kan till exempel få stöd hos olika organisationer, som patientföreningen Blodcancerförbundet. På deras webbplats kan du läsa mer om hur du kan få stöd av dem: www.blodcancerforbundet.se.

Arbeta tillsammans med din läkare
Genom att arbeta tillsammans med din läkare kan du få bästa möjliga resultat av din Jakavibehandling. Skriv därför ner eventuella förändringar av dina symtom eller andra tecken på att behandlingen fungerar eller inte fungerar. Ta hjälp av MPN10 för att hålla koll på dina symtom genom appen MPN10.se eller en pappersversion som du kan fråga din doktor efter.

Skriv också ner frågor som du vill ställa till din läkare. Ta med frågorna till besöken och skriv ner de svar du får. Det är viktigt att du känner dig trygg med behandlingen och därför frågar om allt som du undrar över.

Prata med vänner och familj
Att få stöd från familj och vänner kan vara mycket viktigt när det är dags att starta en ny behandling. Det kan handla om att få hjälp med matlagning och tvätt, att ha en vän att prata med när du känner dig deppig eller någon att glädjas med när du känner dig bättre.

Fundera på hur behandlingen påverkar dig och vad du skulle vilja ha hjälp med. Din familj och dina vänner vill lika mycket som du att behandlingen ska lyckas, så tveka inte att ta emot hjälpen som de erbjuder. Men kom också ihåg att ta tid för dig själv om det får dig att må bra.

Råd om kost och motion
När du börjar ta Jakavi kan din aptit förbättras i takt med att du börjar må bättre. Du kan ha tappat vanan att äta regelbundet och varierat, så börja med att äta regelbundna måltider: frukost, lunch och middag. Normalt får du alla de vitaminer och näringsämnen som du behöver av en balanserad och varierad kost, men om du tror att du behöver vitamintillskott ska du diskutera det med din läkare.

Förändrad kost kan hjälpa
Om du drabbats av svullen mage eller diarré under behandlingen kan ändringar i kosten hjälpa. Din läkare kan till exempel ge dig rådet att undvika

  • fiberrik kost som fullkornsbröd, ris och pasta
  • skal och kärnor från frukt och grönsaker
  • kryddstark och fet mat.

Det kan också hjälpa att dricka mycket så att du inte blir uttorkad, men var lite försiktig med drycker som innehåller koffein. Rådgör med din läkare om du får problem med diarré och svullen mage.

Ta fram en kostplan
Om du behöver gå upp i vikt kan du behöva öka ditt intag av kalorier och proteiner. Det hjälper dig också att bygga upp dina muskler och din styrka. Du kan be din läkare att remittera dig till en dietist eller kostrådgivare som kan hjälpa dig ta fram en kostplan. En dietist kan också ge dig råd som är anpassade efter just dina behov och hjälpa dig om du har det besvärligt med kosten eller om du oavsiktligt går ner i vikt.

När du orkar vara aktiv igen
Bra kost och motion är alltid nyttigt och i kombination med de förbättringar som Jakavi kan ge, kan du börja må så pass bra att du orkar vara aktiv igen. Eftersom sjukdomen som du har påverkar alla olika och eftersom alla svarar olika på behandlingen med Jakavi är det viktigt att du talar med din läkare om vilken träning och vilka aktiviteter som du gör. Då kan ni tillsammans komma överens om träning som är anpassad för din ålder och hur du mår.

5 tips för att komma igång
1. Att laga mat, städa och stryka ger viss grundträning och är enkelt att bygga in i vardagen.
2. Gå ut i trädgården – rensa ogräs, gräv eller kör skottkärran.
3. Träffa vänner i parken för en lugn promenad och ett trevligt samtal.
4. Gå eller cykla kortare sträckor – som till affären eller sjukhusbesöket.
5. Börja med yoga, pilates eller tai chi. Eller pröva en relativt varsam aktivitet som golf eller tennis.

Uppdaterad: 18-03-2019